KAŞINTI DEYİP GEÇMEYİN, ÖNLEMİNİZİ ALIN!

Günde 18 saat kaşındığınızı düşünün. Beraberinde gelen uyku bozukluğu, yorgunluk, bunlara bağlı anksiyete ve depresyon. Doğru tanı ve tedaviyle kontrol altına alınabilen Atopik Dermatit, farkındalık oluşmadığında ve tedaviye zamanında başlanmadığında yaşam kalitesini çok olumsuz etkileyen bir hastalıktır. Geçtiğimiz günlerde, tüm dünyada Atopik Dermatit Günü olarak kabul edilen 14 Eylül vesilesiyle ve Sanofi Genzyme'ın koşulsuz desteği ile bir farkındalık toplantısı gerçekleştirildi. Toplantıda bu konuda önemli bilgiler veren Dermatoimmünoloji ve Alerji Derneği Başkanı Prof. Dr. Nilgün Atakan ve Alerji ile Yaşam Derneği Başkanı Özlem Ceylan ile görüştükve merak ettiklerimizi sorduk.   Nilgün Hocam öncelikle sizden Atopik Dermatit nedir ve belirtileri nelerdir, öğrenebilir miyiz?   Atopik Dermatit, özelikle çocukluk döneminde sık görülen, kronik, uzun soluklu, tekrarlayan çok kaşıntılı bir deri hastalığı. Gelişmiş toplumlarda görülme sıklığı da her geçen gün artan Atopik Dermatit, nerdeyse toplumun 5'te birini değişik şekillerde etkiliyor. Farklı yaş gruplarında, farklı belirtiler gösteren Atopik Dermatit, şiddetli kaşıntının eşlik ettiği yaygın egzamatize, kaşıntı izleri ve belirgin bir deri kuruluğu ile seyreden bir hastalık. Hastaların yapısal olarak deri bariyerlerindeki bozukluk, derinin kolayca kurumasına yol açar, bu da kaşıntıyı tetikler. Kaşıntıyla hasar alan bölgelerin üzerinde sulu yaralar, kabuklanma, çatlama, deride kabalaşma şeklinde görülen egzama plakları ortaya çıkar ve bu da şiddetlenerek sürer gider.   Hastalıkta etkilenen bölgeler yaşlara göre farklılık gösteriyor. Bebeklerde daha çok yüzde, yanaklarda, kulak arkalarında, boyunda, çocuklarda yüzün yanı sıra kol ve bacaklarda, bileklerde, el ve ayakların dış kısımlarında görülüyor. Yetişkinlerde ise daha çok yüz, ense, boyun, sırt ile el ve ayaklarda rastlanıyor.   Atopik Dermatit ve egzama aynı şey midir?   Aslında egzama kaşıntılı, tekrarlayan tüm deri hastalıkları için kullanılan çok genel bir tanım. Yani Atopik Dermatit ile her egzama aynı şey değil, egzamanın bir çeşidi diyebiliriz. Basit bir egzama bir krem yardımıyla tedaviye cevap vererek kısa sürede geçebilir. Ancak Atopik egzama, zaman zaman yatışan, zaman zaman şiddetlenen ataklarla seyreden, yineleyen ve yaşam kalitesini çok olumsuz etkileyen bir hastalık.   "Atopik Dermatit bulaşıcı değil ve tedavisi var"   Atopik Dermatiti olan hastalar, ne gibi sorunlarla karşılaşıyorlar, hayatları nasıl etkileniyor?   Erişkin dönemde başlayanı olsa da hastalık çoğunlukla erken yaşta başlıyor ve uzun yıllar devam edebiliyor. Kronik bir hastalık olduğu için zaman zaman çok şiddetli ataklarla seyredebiliyor. Dolayısıyla vücudun görünen, görünmeyen çok çeşitli yerlerinde ve çok şiddetli olması nedeniyle durdurulamayan bir kaşınma hareketi söz konusu. Bu durum sosyal ilişkilerde bozukluk oluşturarak, iş ve okul başarısını olumsuz etkiliyor. Her şeyden önce birçok hastada ciddi bir uyku problemi var. Ve bu da bir dolu sorunu beraberinde getiriyor hastalarda; okula, işe gitmek istememe, iletişim bozukluğu, kendine güveninin azalması gibi. Ardından anksiyete bozukluğu gelişiyor ve hastalar zamanla toplumdan uzaklaşıyor. Çalışmalar hastalarda anksiyetenin yanısıra depresyon ve intihar eğilimi olduğu göstermekte. Dolayısıyla, atopik dermatit sadece hastayı değil hem hasta yakınlarını hem de çevrelerini belirgin şekilde olumsuz etkileyen bir hastalık.   Peki hayatı bu derece olumsuz etkileyebilen Atopik Dermatit'in tedavisi var mı?   Atopik dermatit yaşam boyu süren, baş etmesi, taşınması zor bir hastalık ancak doğru tedavi ile hastalığı kontrol altına almak ve hayatı olabildiğince normal sürdürmek mümkün. Tedavi konunun uzmanı bir hekim tarafından başlatılmalı ve tedaviye uyumun önemi vurgulanmalı. Günümüzde ne şiddette olursa olsun artık her hastaya uygun bir tedavi seçeceği mevcut.   Ergenlikte yüzde 70'i kayboluyor, gelişmiş ülkelerde daha sık görülüyor   Bu hastalığın Türkiye ve dünyada görülme sıklığından da bahseder misiniz?   Atopik Dermatit'in çocuklarda görülme sıklığı ortalama yüzde 20-25 tir. Hastalık daha çok erken yaşlarda ortaya çıkar, vakaların yaklaşık yarısı ilk 1 yaşta, neredeyse 80'i 5 yaş öncesinde başlar. Ancak yetişkin dönemde ortaya çıkan vakalar az değildir ve 2-10 sıklıkta görülmektedir. Çocukluk çağında ortaya çıkan hastalığın yüzde 20 – 30'u erişkinlikte de devam ederken, hastaların yüzde 70'i de ergenlikte iyileşir.   Dünyadaki görülme sıklığı ise özellikle gelişmiş ülkelerde daha fazla ve giderek artmakta. Nedeni de hala kabul gören "Hijyen hipotezi" ile açıklanmakta. Gelişmiş ülkelerde ebeveynlerin aşırı korumacılığı ile alerji artışı ve kırsal kesimde yaşayan çocuklarda daha az görülmesi hipotezi güçlendirmekte . Buradan hareketle, korumacılık da dozunda olmalı diyebiliriz.   Atopik Dermatit ile yaşamak durumunda kalan kişilere ve aile bireylerine ne gibi tavsiyeleriniz olur?   Bu kişilere ve ailelerine söyleyebileceğim en önemli şey; iyi bir hastalık yönetimi ile bu hastalığın kontrol altına alınabileceğine inanmaları, umutsuz olmamaları. Bunu yaratan çok fazla bilgi kirliliği mevcut. Bu nedenle öncelikle hastalık hakkında doğru bilgiler edinilmesi gerekiyor. Hasta doktorundan hastalığının şiddetini, arttırıcı faktörlerin neler olduğunu, kaçınması gerekenleri ve tedavi ihtiyacı hakkında doğru bilgileri öğrenmeli ve mümkün olduğunca uygulamalı. Derinin nemlendirilmesi çok önemli ve tedavinin temelini oluşturuyor. Mutlaka hastalar uygun bir nemlendiriciyi düzenli olarak kullanmalı. Tedavilere disiplinli bir şekilde uyum da çok önemli. Hastalık tekrarlayacaktır, her atakta umutsuzluğa kapılmayıp tekrar hekimine başvurmalı, atağın kısa sürede ve uygun şekilde atlatılması bir sonraki atağın gelme süresini öteleyecektir. Unutmamak gerekir, tedavi her hastada aynı değildir, ihtiyaca göre belirlenir.   Tedavisi mümkünken, hastalar bilimsel olmayan yöntemlere itibar edebiliyor   Özlem Ceylan tarafından, alerjik çocuğa sahip 16 aile ile birlikte kurulan ve Türkiye'nin ilk ve tek alerji hastaları derneği olan Alerji ile Yaşam Derneği de Atopik Dermatit hastaları ve hasta yakınları için farkındalık üzerine çalışmalar yürütüyor. Dernek Başkanı Ceylan; bazı hastalarda günde 18 saat aralıksız kaşıntıya sebebiyet veren bu hastalık hakkında sağlık okuryazarlığının düşük olması nedeniyle tüm alerjik hastalıklarda olduğu gibi kulaktan dolma bilgilerle hareket edildiğine işaret ediyor.   Türkiye'nin ilk ve tek alerji hastaları derneğisiniz. Biraz kuruluş hikayeniz ve amacınızdan da kısaca bahseder misiniz?   2010'da çok alerjik bir oğlum doğdu. O zamandan itibaren de bir arayış içine girdim. Alerji çok yaygın bir hastalık olmasına karşın böyle bir hasta derneği yoktu. 2012 yılında aile forumlarında annelerle yazışmaya başladık ve derken 16 aile bir araya geldik. 2016'da Türkiye'nin ilk ve tek alerji hastaları derneği olan Alerji ile Yaşam Derneği'ni kurduk. En büyük amacımız alerjik hastalıklar hakkında toplum farkındalığı yaratabilmek. İlk önceliğimiz tabii ister istemez çocuktu. Ama şimdi yetişkin hastalarımız da mevcut.   "Türkiye'nin her yerindeki hastalara ulaşabilmek bizim için çok önemli"   Bu alanda faaliyet gösteren tek dernek olduğumuz için Türkiye'nin her yerindeki hastalara ulaşabilmek bizim için çok önemli. Ülkemizdeki en büyük sorunlardan biri de herkesin bilgiye eşit şartlarda erişiminin olmaması. O yüzden istedik ki; Urfa'daki bir anne de bebeğini emzirirken uzman bir doktora soru sorabilsin, söylediklerini dinlesin ve yararlanabilsin. Dolayısıyla çok sayıda webinar ve canlı yayınlar düzenliyoruz. Bu konuda hekim ve hekim dernekleriyle oldukça yakın iş birliği içindeyiz. Bütün eğitimlerimizi alanında uzman sağlık mensupları veriyor. Biz sadece hastayla sağlık mensuplarını bir araya getiren bir köprü görevi görüyoruz. 16 aile ile başladığımız yolculuğumuzda, dört yılda 43 bin aileye ulaştık.   Atopik Dermatit bir alerji hastalığı, Atopik Dermatit hasta ve hasta yakınlarının en çok karşılaştıkları sorunlar neler? Ailesinde bu hastalığı olan birinin ne gibi desteklere ihtiyacı vardır?   Ülkemizde Atopik Dermatit de dahil olmak üzere birçok alerjik hastalık çok hafife alınıyor. Toplumumuzda alerji; basit bir hapşırık veya basit bir kaşıntıdan ibaret gibi düşünülüyor. Kaşırsınız, krem sürersiniz geçer gibi bir kanı var. Atopik Dermatit de bu anlamda yanlış tanınıyor. Hasta bazen tanıyı internetten okuduğu bilgiler doğrultusunda kendi kendine koyup yanlış yollara sürüklenebiliyor. O yüzden Atopik Dermatit'in toplumda iyi tanınıp belirtilerinin iyi bilinmesi ve dolayısıyla hastanın vakit kaybetmeden doğru uzmana başvurması çok önemli. Böylece erken tanı ve düzenli tedavi ile hastanın hayat kalitesini yükseltmek mümkün.   Hastanın tanıya erişimde sıkıntıyı yaşadığını düşünüyoruz. Bu da tamamen toplumun hastalığa bakış açısının yanlış olmasından kaynaklanıyor. Çünkü en küçük bir sıkıntı yaşadığımızda hemen yakınlarımıza soruyoruz ve onlar da "şunu sür, böyle yıkan, bu deterjanı kullan, biraz kaşıntıdır dert etme, geçer" gibi akıllar veriyor. Sonra bakıyorsunuz ki durum giderek kötüleşiyor ve hastanın tanıya ulaşması gecikiyor. Aslında ilk belirtileri gördüğümüzde uzmana başvurup tedaviye başlasak ciltte yaralar şeklinde deformasyon belki de hiç oluşmayacak. Hasta ve hasta yakınlarının şunu da kabul etmesi çok önemli; bu bir süreç ve bir tedaviye başladığınızda bunun doktor kontrolünde sürekli olması gerekiyor. Biz tedavinin hemen, çok ani sonuç vermesini bekliyoruz ve tedavi süresi beklenenden uzun sürünce sağlık sistemine olan güvenimizi yitiriyoruz. Oysa Atopik Dermatit gibi kronik hastalıklarda tedavinin uzun sürebileceğini kabul etmemiz ve kontrolleri aksatmamamız tedavi başarısını önemli oranda etkiliyor.   "Günde 18 saat kaşıntı"   Atopik Dermatit hasta ve hasta yakınlarından fiziksel ve sosyal anlamda ne gibi sıkıntılar yaşadıklarını duyuyorsunuz?   Atopik Dermatit deyince hastalarda uyku uyutmayan ya da gün içinde işini yapamayacak kadar etkileyen, çok ciddi bir kaşıntıdan bahsediyoruz. Avrupa'da yapılan çalışmalarda bu hastalara "Günde kaç saat kaşınıyorsunuz?" diye sorulduğunda şiddetli hastaların 18 saat cevabı verdiği görülmüş. Günün 18 saatini kaşınarak geçirdiğinizi düşünebiliyor musunuz? Dolayısıyla ciddi bir uyku düzensizliği de söz konusu. Bu da çocuklarda okul devamsızlığı, yetişkinlerde ise iş gücü kaybına neden olabiliyor.   Öte yandan bizim toplumumuzda cilt hastalıklarının, hastaya dokunduğumuz zaman bulaşacağına dair bir kanı var. Dolayısıyla eğer Atopik Dermatitseniz ve yaralarınız yüz ya da el gibi görünen yerlerinizdeyse insanlar sizinle temas kurmaktan çekiniyorlar. Eğer bu küçüklük dönemindeyse çocuklar akran zorbalığına uğrayabiliyorlar. Okulda dalga geçerek, oyunda aralarına almıyorlar, dokunmak istemiyorlar. Yetişkinler ise flört ya da evlilik döneminde sorun yaşayabiliyorlar.   "Hastalar iyileşme umudu ile bilimsel olmayan yöntemlere itibar edebiliyor "   Toplum olarak sağlık okuryazarlığımızın yeterli olmaması nedeniyle hastalar bazen umut peşinde bilimsel olarak etkinliği kanıtlanmamış yöntemlere kanabiliyor. Bu durum hastaların maddi, manevi zarar görmesine neden olabiliyor. O yüzden ailelerin bu konuda da bilinçli olması çok önemli. Zamanında doğru tanı ve doğru tedavi ile bu hastaların yaşam kalitesini yükseltmek mümkün."   Dernek olarak hasta ailelerine ne gibi destekler veriyorsunuz? Atopik Dermatit ile ilgili hayata geçirdiğiniz herhangi farkındalık projeleri ya da çalışmalar var mı?   Dernek olarak alerji konusunda pandemi öncesi 4 yılda 45 seminer düzenledik. Sosyal medyadaki canlı yayınlar ve webinarlarla da uzman bilgilerini geniş kitlelere eriştirmeye çalıştık. Kendi web sitemizde bir online hasta eğitim akademisi kurduk. Bu daha çok alerjik çocuğu olan ailelere yönelikti. Şimdi de bunun yetişkin hasta ayağını yapmayı planlıyoruz.